小钢镚是年5月份出生的婴儿，男婴

其父亲叫陈阿彪，洞头区人，今年34岁

陈阿彪的妻子是东北人

可能是按照东北人的叫法

给自己心爱的孩子取了小名叫“钢镚”

因为结婚较晚，夫妻俩非常期待有个孩子

因此，对小钢镚的到来

陈阿彪感到格外庆幸

但是，这份喜悦之情

很快便被一份病情诊断书无情地打破了

小钢镚出生后不久

便出现了短暂的呼吸暂停

每天多次出现不明原因的哭闹

送医检查后

小钢镚被查出患上了先天性“高氨血症”

（一种遗传性疾病，由较复杂的基因突变引起）

小钢镚得病的消息

彻底打破这个家庭原有的宁静

看着小孩哭闹不停

身为人父

陈阿彪心急如焚

却束手无策

更要命的是，得了这种病

小钢镚进食含蛋白质食物要严格管控

如果要吃

也只能食用极其少量的含蛋白质食物

通俗地讲

普通食物如鸡鸭鱼肉、豆制品、牛奶等含蛋白质食物

均被列入危险食品

稍有不慎

可能吃下的一小块豆腐都能让他昏迷过去

小钢镚目前只能食用特定的食物

如低蛋白的辅食面条等

靠药物和特定食物终究不是长久的办法。通过询问得知，小钢镚的病可以通过换肝救治。今年1月份，陈阿彪带着小钢镚去上海交通大医院做术前配型，配型成功。手术计划是，取下陈阿彪体内的部分肝，替换小钢镚的“坏肝”，手术成功后，小钢镚便可恢复健康。

医院检查时，小钢镚已被查出大脑出现轻度异常信号，进行手术迫在眉睫。

昨天（2.4），记者联系主治医生（医院肝脏外科儿童肝移植团队的邱必军博士），其介绍，术前准备、手术费用、术后维护等全部费用，预估需要二十多万元。换肝手术拖不得，越早治疗对小钢镚恢复情况越有利，医院方面计划在今年元宵节前后为其进行手术。

陈阿彪虽是温州人，但是跟妻子在义乌打工。两人的月收入在元左右，孩子患病后，治疗费用已花去了近10万元。

为了医治小钢镚，陈阿彪夫妻俩已花尽了积蓄，并欠下了不少债。通过筹钱借款，陈阿彪目前有十二多万用于医疗费。由于是遗传性疾病，虽然夫妻俩健康状况正常，但陈阿彪说，是他跟妻子体内的不良基因传给了小钢镚，给他带来了这么多的痛苦，身为父母，他们心有愧疚，“欠别人的金钱债我们夫妻俩会慢慢还，但是欠小钢镚的我们怕是一辈子也还不了，会想尽一切办法去拯救自己的孩子。”

如果你想帮助小钢镚

账户名称：温州日报报业集团（都市报爱心专户）

账号：

开户行：工行温州城西支行都市报

支付宝账号：

wenzhoudushibao